Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos: ángeles en bata blanca

Tomás Camacho Pizarro es Médico, coordinador de los Equipos de soporte de Cuidados Paliativos del Área Hospitalaria Juan Ramón Jiménez y del Infanta Elena. A pesar de la disfunción hospitalaria, el dispositivo de paliativos atiende indistintamente a pacientes de estos dos hospitales. El Servicio está instalado en el Hospital Vázquez Díaz y cuenta con una zona de consultas externas y una planta de hospitalización con 19 habitaciones individuales donde  se trata a pacientes que se encuentran en la situación del final de la vida y fundamentalmente a pacientes con enfermedades oncológicas, en las que ya no son suficientes los tratamientos curativos y a los que se le aplican estos paliativos para mejorar la calidad de sus vidas, tratando de que, tanto el paciente como sus familiares, se vayan adaptando a una situación irreversible que los lleve en las mejores condiciones al final.

-En definitiva, evitar el sufrimiento.

-Evitar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen ya un pronóstico de vida realmente corta pero variable. Se intenta que esos días previos al fallecimiento, que pueden ser semanas o incluso meses o años, en los que todavía la vida persiste, se pretende que transcurran en las mejores condiciones, para que el paciente pueda disfrutarlos en compañía de la familia.

-¿Hay diferencias entre lo que conocemos como Unidad del dolor y el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos?

-Sí, mucho, totalmente. Lo que conocemos como Unidad del dolor se dedica al abordaje del dolor crónico de todo tipo y la Unidad de Cuidados Paliativos es un abordaje integral de pacientes que se encuentran al final de la  vida, con una enfermedad incurable progresiva que no responde a tratamientos curativos y que tiene un pronóstico de vida corta.

-¿Cómo se establece la relación con el paciente?

-La mayoría de los pacientes nos llegan derivados desde Oncología, aunque también nos llegan desde otras especialidades. Ya suele ser impactante en la familia cuando se les dice que su familiar va a ser trasladado a nuestra Unidad. La alta tecnología que nosotros manejamos, a diferencia de otras unidades, soluciona comunicación y tiempo. Una consulta de cuidados paliativos no es una consulta habitual, aunque solo sea por la disposición del mobiliario, el paciente se sienta cercano al médico y a la enfermera, la familia está presente pero no es la que lleva la iniciativa de la conversación, y toda esa estrategia trata de favorecer una comunicación entre el profesional sanitario y el paciente para detectar mejor cuáles son sus necesidades de todo tipo, una evaluación global con la idea de saber cuáles son las necesidades físicas pero también espirituales, emocionales y sus necesidades de información. Queremos descubrir qué información necesita de su proceso de enfermedad para ir adecuando todos los esfuerzos de diagnóstico y tratamiento a la situación real del paciente.

-Funcionamiento, ¿Con qué personal cuenta el Equipo?

-Venimos funcionando con este modelo de atención desde el año 2011, aunque llevamos trabajando desde 1994, cuando se crea la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos y luego la Sociedad Española contra el Cáncer pone a nuestra disposición un voluntariado que nos ayuda inicialmente. Pero es en 2011 cuando el Servicio Andaluz de Salud se hace cargo de todos los pacientes. Se crean tres equipos, de atención domiciliaria, extra hospitalaria, consultas externas y a domicilio, que actúan coordinadamente con todos los recursos de atención primaria y con todos los especialistas hospitalarios. La idea es crear una red de apoyo al paciente y a la familia allí donde esté, tanto en la capital como en los pueblos de la provincia. Cada año se recorren más de 30.000 kilómetros en visitas a los domicilios de aquellos pacientes que no pueden venir hasta nuestras instalaciones.

-Números…

-Al año venimos atendiendo a unos 700 pacientes y desde el comienzo ya han pasado por la Unidad más de 3.000, que generan un  gran trabajo al atenderlos en consultas externas. Hay tres consultas para ello, atendemos a los pacientes en domicilio y tenemos consultas telefónicas gracias a las herramientas informáticas de las que disponemos. El teléfono es para nosotros la herramienta cotidiana y gracias a ello podemos poner tratamientos desde la consulta. En definitiva, muy poco personal para la gran actividad  que se desarrolla.

La planta de hospitalización tiene 19 habitaciones individuales bastante confortables que nos convierte en una de las unidades más avanzadas de Andalucía y en las que se atienden a unos 500 pacientes al año. Aquí es donde se demuestra que la familia son unos auténticos héroes.

Ahora mismo estamos atendiendo en domicilio a 230 enfermos.

-¿Qué equipo está funcionando?

-Dos médicos en planta y el personal necesario de enfermería en una planta de hospitalización que atiende 24 horas, 9 enfermeros, 9 auxiliares, celadores… y fuera de la planta tenemos 3 equipos, cada uno de ellos con personal que pasa consultas externas, y además un hospital de día que atiende a pacientes que necesitan transfusiones y otras técnicas diarias. No tenemos psicólogo de plantilla.

-¿Pero se utilizan servicios de psicología?

-En estos momentos estamos utilizando psicólogos de la Sociedad Española de la Lucha contra el Cáncer. Aunque sí tenemos una demanda continua de atención psicológica no solo de pacientes y familiares, sino también de los profesionales: vivir a diario con pacientes incurables, dando todo el día malas noticias, pasa factura normalmente.

-¿Se les puede denominar como una especie de ángeles en la tierra?

-Así nos llaman algunas personas, incluso algún medio de comunicación. Yo creo que las familias y los pacientes cuando tienen cerca a personas que les ayudan en momentos tan difíciles y con un modelo de atención tan diferenciado del que están habituados a ver en medicina, pues les llama mucho la atención y nos llaman de esa manera. Cosa que agradecemos muchísimo.

-Eso vendrá derivado del contacto tan estrecho con los pacientes.

-Claro está. Es una relación la que se establece en esta Unidad tan diferente que es muy enriquecedora para los profesionales y que llega bastante a los pacientes y a sus familiares.

-¿Les han llegado niños al ESCP?

-Afortunadamente nos han venido muchos adultos que hemos podido olvidar, pero nunca hemos olvidado a un niño, porque eso es muy doloroso. Sí está creada en Huelva la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que está ubicada en el Juan Ramón Jiménez  y que atiende a esos pequeños. Esta Unidad está coordinada con nosotros.

-¿Existen voluntarios como apoyo en este tipo de servicios?

-El voluntariado es algo que queremos fomentar porque es tanta la magnitud del trabajo, que estamos casi desbordados por esta situación y no podemos dedicarnos a poner en marcha proyectos que creemos que son interesantes. Lo que sí existe es un voluntariado en el Juan Ramón Jiménez de la Lucha contra el Cáncer que es el que nos echa una mano cuando es necesario.

-¿Algún otro proyecto?

-En muchas ciudades europeas y españolas hay un movimiento que son las Ciudades compasivas, que intenta difundir la filosofía de los cuidados. La sociedad tiene mucho miedo a la muerte porque le hemos dado la espalda históricamente y parece como si nunca nos fuéramos a morir. Lo que trata de difundir es, que siendo la muerte una realidad inevitable, la adaptación a ese futuro mediante la difusión de técnicas de cuidados a pacientes en una situación al final de la vida. La idea es poner en marcha este movimiento de Ciudad compasiva, aprovechar la experiencia de familiares de pacientes que asumieron el cuidado de ellos en su domicilio, para difundir esa cultura y que gente interesada pueda apoyar a otros cuidadores.

-¿Es suficiente el servicio para Huelva?

-Se nos ha quedado corto. La demanda que estamos haciendo a la Dirección del Hospital es de ampliación. Hoy día se invierte mucho en tecnología de diagnóstico de tratamiento, pero tenemos una población que cada vez está más envejecida, en la que las enfermedades incurables cada vez son más intensas, con mucho sufrimiento… Hemos alargado la vida para que nos dé tiempo a que aparezcan muchas patologías que ocasionan vulnerabilidad y sufrimiento, y ese sufrimiento hay que aliviarlo y hay que paliarlo. Por tanto esta Unidad es un movimiento que tiene que ir creciendo dentro de las estructuras de los hospitales para abordar el sufrimiento de pacientes que tienen mucha edad, pero también mucha patología asociada que hay que combatir.

En las instalaciones del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos en el Hospital Vázquez Díaz de Huelva donde nos atendió amablemente el Doctor Tomás Camacho se respira tranquilidad, sosiego, paz, amor, complicidad, serenidad, equilibrio, silencio y calma, pero sobre todo esperanza.

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